突然倒地抽搐、口吐白沫是不少港人對腦癇症的認知,上述只不過是部分症狀,其他還包括不由自主地搓手、擊掌、舔嘴唇、咀嚼、走動或奔跑等,令患者常被誤解。香港協癇會為了解公眾對腦癇症的認識以及腦癇症患者的生活狀況進行問卷調查,共收集逾400份結果,反映港人對腦癇症症狀所知不多。至於患者在工作、人際關係、家庭,情緒上均遇上不同程度的困難。有專科醫生及病人組織指,此病在港並不罕見,估計約有七萬名患者,他們在沒有發作時,與其他人一樣可以正常生活。適逢2月14日為國際腦癇日,他們呼籲大眾發揮守望相助精神。
問卷調查分為公眾,腦癇患者或家屬代答兩個版本進行,公眾問卷共收集315份結果,有一半受訪者認為協助腦癇患者發作期間,應將物件放入其口中,惟這個處理方法並不正確。
至於患者及家屬代答版本方面,透過網上及郵寄問卷共收集101份結果,在工作上,約三成人表示經濟獨立有困難,當中不乏有受訪者表示被同事歧視或孤立;在人際關係上,有近一半受訪者表示害怕出席朋友聚會;在家庭中,亦有逾60人憂慮會成為家人的負擔。
國際腦癇日香港籌委會委員、腦神經科專科醫生朱炎培指,腦癇症是常見的腦神經系統疾病,並可在任何時間發生。香港腦科基金會委員、腦神經科專科醫生吳麗嫺指,腦癇症可分為全腦性及局灶性,前者俗稱「大發作」,患者可能會昏倒,四肢陣攣抽搐。局灶性腦癇發作有部分不影響知覺的,患者病發期間只有面部、手部或腿抽搐。
現年32歲的鄺小姐,在9歲時確診患有難治性腦癇症。她憶述,當年就讀的學校,校長、老師及身邊同學對此病的認識不多,鄺小姐直言受到不少歧視及誤會,更形容當時是「一場惡夢」。其後。鄺小姐轉到一間有融合教育的學校,獲得老師及同學的包容和接納,重拾信心。她指,自己經歷不少難關都可以成功渡過,絕對不會就此低頭,並呼籲公眾了解更多腦癇症,藉此消除誤解。
發佈日期:2022-02-11
來源:東周刊