腦癇日記
這日記可以幫腦癇症患者記錄腦癇症發作和藥物的副作用，易於使用。內頁附有一些關於腦癇症的基本資料，幫助腦癇症患者瞭解腦癇症，改善病情，從而提升腦癇症患者的生活質素。
腦癇症患者自我管理
| 宜 | 忌 |
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服用抗腦癇藥能有效控制發作。患者因體重和身體結構不同而對藥物的需求都不一樣。抗腦癇藥的份量依照個人情況而定，醫生亦需要時間為個別患者找出合適的藥物和劑量。無論增加或減少抗腦癇藥都必須循序漸進，目的是減少副作用的產生和避免引發腦癇發作。
貼士
- 如果忘記服藥，盡可能在24小時內補服原先的份量。
- 如患上傷風感冒也應繼續服抗腦癇藥。
- 有些抗腦癇藥有輕微的副作用，例如昏睡。適當地調校份量可逐漸紓緩副作用。
- 如服藥後身體有不適，應告訴醫生，切勿擅自停藥。
- 另類的抗腦癇治療林林總總，諸如針灸、催眠、服用維他命補充劑或中草藥，這些方法的效用屬未知之數，如果你使用這些療法也要繼續服用醫生處方的抗腦癇藥。
抗腦癇藥的副作用
有些抗腦癇藥會有輕微的副作用(見表) ，例如昏睡。適當地調校用藥份量，可逐漸紓緩有關副作用。如在服藥後身體有不適，應告訴醫生，切勿擅自停藥。
顯示圖表
| 藥物 | 較常見的副作用 | 罕見副作用 | 非常罕見的副作用 |
|---|---|---|---|
| 卡馬西平 Carbamazepine (Tegretol®) | 頭暈、噁心 視覺模糊 腸胃不適、低血鈉症、新服用此藥前應檢驗是否有HLA*B1502基因 | 肝損害、躁鬱症 | 皮膚出疹、再生障礙性貧血、Stevens-Johnson綜合症、嚴重過敏反應 |
| 服利寧 Clobazam (Frisium®) | 疲倦、流口水、便秘、咳嗽、失眠、暴躁、藥物依賴性 | ||
| 氯硝西泮 Clonazepam (Rivotril®) | 疲倦、活動不平衡、抑鬱、藥物依賴性、記憶障礙 | 過度活躍(常見於兒童) | 白血球偏低 |
| 加巴噴丁(善痛眠) Gabapentin (Neurontin®) | 嗜睡、頭暈、複視、善忘、語言障礙、手震、精神緊張 | 體重下降、視力問題 | 感覺異常 |
| 拉莫三嗪(利必通) Lamotrigine (Lamictal®) | 失眠、頭暈、皮膚出疹 | 複視、視力模糊、頭痛、肝酵素失調、Stevens-Johnson綜合症、結膜炎 | 肝衰竭 |
| 左乙拉西坦開普蘭 Levetiracetam (Keppra®) | 困倦、乏力、頭暈、情緒困擾 | 運動失調、血小板偏低 | 肝酵素失調 |
| 奧卡西平 Oxcarbazepine (Trileptal®) | 困倦、手震、運動失調、複視、頭暈、噁心、腸胃不適、低血鈉症 | 肝損害、躁鬱症 | 皮膚出疹、再生障礙性貧血、Stevens-Johnson綜合症、嚴重過反應 |
| 苯巴比通 Phenobarbital (Luminal®) | 疲勞、嗜睡、失眠、抑鬱、注意力渙散、記憶力下降、易怒、焦慮 | 皮膚粗糙、性慾下降、焦慮症、失眠 | 中毒性表皮溶解症、皮膚出疹、肝損害 |
| 苯妥英鈉 Phenytoin (Dilantin®) | 運動失調、震顫、壓厭食、噁心、嘔吐、頭暈、皮膚出疹、牙齦增生、面部粗糙、多毛 | 皮膚粉刺、骨質疏鬆、性慾減低、缺乏維他命K和葉酸 | 周邊神經病變、Stevens-Johnson綜合症、肝損害 |
| 普加巴林 (利痛抑) Pregabalin (Lyrica®) | 腸胃不適、嗜睡、頭暈、複視、性慾減低、疲勞 | 幻覺、貧血、皮膚乾燥 | 嚴重過敏反應、步態異常、體重上升 |
| 托吡酯 (妥泰) Topiramate (Topamax®) | 體重下降、食慾不振、情緒不穩、語言障礙 | 腎結石、運動失調、記憶障礙、乏汗(常見於兒童) | 青光眼 |
| 丙戊酸鈉 Valproate (Epilim®) | 腸胃不適、噁心、脫髮、胃口增加、體重上升、情緒紊亂、肝酵素失調 | 血小板偏低、躁狂、過度活躍、肝衰竭 | 腦病 |
女性患者如想懷孕生育，請先向醫生詢問腦癇症患者懷孕的須知，有計劃地進行，保障母親和嬰兒的健康，建立美滿的家庭。
患者在懷孕期間必須與醫生合作，定期覆診和跟進。醫生會盡量為想懷孕的患者選擇最少種類和最低劑量的抗腦癇藥物。如選擇餵哺母乳，也需與醫生商量。
腦癇發作很多時是不可預期的，一些經常發作的患者可能會在發作時失去意識而跌倒或撞到受傷。因此居家安全和移除家中存在的潛在危險，至為重要。未雨綢繆，在家中作出少許的改裝和防護措施，提高居家安全。
家居環境
- 堅硬的地板物料容易令人跌倒或摔倒時受傷，建議在地面上鋪放防滑墊或柔軟的地𥱊。
傢俱電器和物品
- 在枱角和傢俱的尖角/邊緣裝上防撞墊。
- 玻璃門窗可選用較安全的強化玻璃，以避免發作時撞破。也可以買一些安全膠帶貼在玻璃上，即使玻璃破裂也不易被割傷。
- 避免選用玻璃材料的傢俱，避免碰撞時玻璃破裂而受傷。
- 使用加熱設備（例如：吹風機、熨斗）時，可配上插座定時器，在預設時間會自動關掣， 避免一旦腦癇發作時燙傷 。
- 電視：有部分對閃光敏感的腦癇患者，在看電視時可考慮保持三公尺以上的距離減少發作的風險。
- 藥物：成人患者要把藥物收好，以免小孩誤服拿。
浴室
- 淋浴/使用花灑一般比浸浴安全，可減低遇溺風險。
- 防止地台積水，減低滑倒的機會
- 恒溫系統可減低灼傷的機會
- 浴室門應可從外開啟，患者沐浴時遇到緊急事故別人可進入
地面、床鋪和枕頭的使用
- 房間可鋪地蓆，以減輕病發受傷程度
- 床邊加欄杆圍住，特別是在夜間發作時，能減少受傷程度
- 使用較硬的枕頭
烹飪時將碗碟和用具放近爐邊, 避免拿著熱燙的鍋走動。減少用明火煮食。堅硬的地板（例如磁磚）容易令人滑倒或摔落時受傷，地上可舖膠墊
淋浴比用浸浴安全，遇溺的機會也較低把花灑固定在高處，以免接連的長管勒頸。浴室門應可從外開啟，當患者腦癇發作時別人可進入協助。牆身水喉應避免向外伸展，最好包裹水龍頭以減少意外受傷。地上可使用防滑墊。防止地台積水可減低滑倒的機會。
床邊放軟墊。選用較矮的床，即時跌下床也可減少與地面的距離床邊可加圍欄，以防跌下床受傷。房間可舖地毯，以減輕病發時撞傷的程度。使用較硬的枕頭，發作時面部藏於軟枕頭會有窒息風險。不要將暖風機或尖銳物件放在床邊。
如果經常腦癇發作，最好隨身帶備病歷卡或醫生證明，列明診斷和所服的藥物。意外發生時會有很大幫助。
在香港申請正式駕駛執照是需要向運輸署呈報是否有腦癇症的。法例訂明患有腦癇症，是不符合資格申領駕駛執照的。
積極生活
- 患者可如常享受餘暇和社交活動，如做手工藝和一般運動。若參與游泳、行山等有風險的活動，則有親友陪同較為安全。
- 向親友或同事適當地透露你的病情和處理方法，好讓你一旦病發時他們不會手足無措，可以提供適當的協助。
- 保持正常的社交生活是非常重要的。
- 旅行時應帶備充足的藥物和醫生證明。