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患者及家人

by paadmin

脑痫症患者自我管理

  • 保持有充足睡眠
  • 准时服药和覆诊
  • 保持心境开朗
  • 养成健康饮食习惯
  • 帮助自己纾解压力
  • 恒常运动
  • 保持良好的精神和活力
  • 扩阔社交圈子 (例如做义工或参加兴趣班)
  • 不要过份担心病情,保持平常心
  • 不要过份紧张和疲劳
  • 不可自行增减药量
  • 不要长时间用电脑
  • 对闪光敏感的脑痫症患者,应避开强光或闪光
  • 不要过量饮用酒精和咖啡
  • 即使伤风感冒亦要继续服用抗脑痫药
  • 用另类治疗的同时,亦要按时服用抗脑痫药

服用抗脑痫药能有效控制发作。患者因体重和身体结构不同而对药物的需求都不一样。抗脑痫药的份量依照个人情况而定,医生亦需要时间为个别患者找出合适的药物和剂量。无论增加或减少抗脑痫药都必须循序渐进,目的是减少副作用的产生和避免引发脑痫发作。

贴士

  • 如果忘记服药,尽可能在24小时内补服原先的份量。
  • 如患上伤风感冒也应继续服抗脑痫药。
  • 有些抗脑痫药有轻微的副作用,例如昏睡。适当地调校份量可逐渐纾缓副作用。
  • 如服药後身体有不适,应告诉医生,切勿擅自停药。
  • 另类的抗脑痫治疗林林总总,诸如针灸丶催眠丶服用维他命补充剂或中草药,这些方法的效用属未知之数,如果你使用这些疗法也要继续服用医生处方的抗脑痫药。

抗脑痫药的副作用

有些抗脑痫药会有轻微的副作用(见表) ,例如昏睡。适当地调校用药份量,可逐渐纾缓有关副作用。如在服药後身体有不适,应告诉医生,切勿擅自停药。
显示图表

表: 抗脑痫药的副作用
药物较常见的副作用罕见副作用非常罕见的副作用
卡马西平
Carbamazepine
(Tegretol®)
头晕丶恶心
视觉模糊
肠胃不适丶低血钠症丶新服用此药前应检验是否有HLA*B1502基因
肝损害丶躁郁症皮肤出疹丶再生障碍性贫血丶Stevens-Johnson综合症丶严重过敏反应
服利宁
Clobazam (Frisium®)
疲倦丶流口水丶便秘丶咳嗽丶失眠丶暴躁丶药物依赖性  
氯硝西泮
Clonazepam (Rivotril®)
疲倦丶活动不平衡丶抑郁丶药物依赖性丶记忆障碍过度活跃(常见於儿童)白血球偏低
加巴喷丁(善痛眠)
Gabapentin (Neurontin®)
嗜睡丶头晕丶复视丶善忘丶语言障碍丶手震丶精神紧张体重下降丶视力问题感觉异常
拉莫三嗪(利必通)
Lamotrigine
(Lamictal®)
失眠丶头晕丶皮肤出疹复视丶视力模糊丶头痛丶肝酵素失调丶Stevens-Johnson综合症丶结膜炎肝衰竭
左乙拉西坦开普兰
Levetiracetam (Keppra®)
困倦丶乏力丶头晕丶情绪困扰运动失调丶血小板偏低肝酵素失调
奥卡西平
Oxcarbazepine (Trileptal®)
困倦丶手震丶运动失调丶复视丶头晕丶恶心丶肠胃不适丶低血钠症肝损害丶躁郁症皮肤出疹丶再生障碍性贫血丶Stevens-Johnson综合症丶严重过反应
苯巴比通
Phenobarbital (Luminal®)
疲劳丶嗜睡丶失眠丶抑郁丶注意力涣散丶记忆力下降丶易怒丶焦虑皮肤粗糙丶性欲下降丶焦虑症丶失眠中毒性表皮溶解症丶皮肤出疹丶肝损害
苯妥英钠
Phenytoin (Dilantin®)
运动失调丶震颤丶压厌食丶恶心丶呕吐丶头晕丶皮肤出疹丶牙龈增生丶面部粗糙丶多毛皮肤粉刺丶骨质疏松丶性欲减低丶缺乏维他命K和叶酸周边神经病变丶Stevens-Johnson综合症丶肝损害
普加巴林 (利痛抑)
Pregabalin (Lyrica®)
肠胃不适丶嗜睡丶头晕丶复视丶性欲减低丶疲劳幻觉丶贫血丶皮肤乾燥严重过敏反应丶步态异常丶体重上升
托吡酯 (妥泰)
Topiramate (Topamax®)
体重下降丶食欲不振丶情绪不稳丶语言障碍肾结石丶运动失调丶记忆障碍丶乏汗(常见於儿童)青光眼
丙戊酸钠
Valproate (Epilim®)
肠胃不适丶恶心丶脱发丶胃口增加丶体重上升丶情绪紊乱丶肝酵素失调血小板偏低丶躁狂丶过度活跃丶肝衰竭脑病

女性患者如想怀孕生育,请先向医生询问脑痫症患者怀孕的须知,有计划地进行,保障母亲和婴儿的健康,建立美满的家庭。

患者在怀孕期间必须与医生合作,定期覆诊和跟进。医生会尽量为想怀孕的患者选择最少种类和最低剂量的抗脑痫药物。如选择喂哺母乳,也需与医生商量。

脑痫发作很多时是不可预期的,一些经常发作的患者可能会在发作时失去意识而跌倒或撞到受伤。因此居家安全和移除家中存在的潜在危险,至为重要。未雨绸缪,在家中作出少许的改装和防护措施,提高居家安全。

家居环境

  • 坚硬的地板物料容易令人跌倒或摔倒时受伤,建议在地面上铺放防滑垫或柔软的地𥱊。

家俱电器和物品

  • 在枱角和家俱的尖角/边缘装上防撞垫。
  • 玻璃门窗可选用较安全的强化玻璃,以避免发作时撞破。也可以买一些安全胶带贴在玻璃上,即使玻璃破裂也不易被割伤。
  • 避免选用玻璃材料的家俱,避免碰撞时玻璃破裂而受伤。
  • 使用加热设备(例如:吹风机丶熨斗)时,可配上插座定时器,在预设时间会自动关掣, 避免一旦脑痫发作时烫伤 。
  • 电视:有部分对闪光敏感的脑痫患者,在看电视时可考虑保持三公尺以上的距离减少发作的风险。
  • 药物:成人患者要把药物收好,以免小孩误服。

浴室

  • 淋浴/使用花洒一般比浸浴安全,可减低遇溺风险。
  • 防止地台积水,减低滑倒的机会
  • 恒温系统可减低灼伤的机会
  • 浴室门应可从外开启,患者沐浴时遇到紧急事故别人可进入

地面丶床铺和枕头的使用

  • 房间可铺地席,以减轻病发受伤程度
  • 床边加栏杆围住,特别是在夜间发作时,能减少受伤程度
  • 使用较硬的枕头
厨房
厨房
浴室
浴室
睡房
睡房
如果经常脑痫发作,最好随身带备病历卡或医生证明,列明诊断和所服的药物。意外发生时会有很大帮助。

在香港申请正式驾驶执照是需要向运输署呈报是否有脑痫症的。法例订明患有脑痫症,是不符合资格申领驾驶执照的。

积极生活

  • 患者可如常享受馀暇和社交活动,如做手工艺和一般运动。若参与游泳丶行山等有风险的活动,则有亲友陪同较为安全。
  • 向亲友或同事适当地透露你的病情和处理方法,好让你一旦病发时他们不会手足无措,可以提供适当的协助。
  • 保持正常的社交生活是非常重要的。
  • 旅行时应带备充足的药物和医生证明。

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