國際腦癇局（International Bureau for Epilepsy）於瑞士日內瓦舉行的第78屆世界衛生大會期間，正式發表《全球腦癇需求研究》（Global Epilepsy Needs Study）政策倡議報告（原文連結：https://genspolicyadvocacy.org/）。這項研究填補了腦癇領域中一個長期存在且關鍵的缺口——過去多集中於發作控制與醫療治療，而較少深入了解患者在心理、社會及日常生活中的實際需要。
本研究旨在全面了解腦癇症患者在「腦癇發作以外」未被滿足的需求，並期望推動未來在醫療服務、研究及政策制定方面，採取更具包容性及以人為本的方針。
研究採用混合研究方法，於2024年在全球15個國家收集了5,296份問卷，並進行了75次半結構化深入訪談，最終於2026年發表成果。研究系統性地分析了腦癇症患者在十個日常生活關鍵範疇中的實際經驗與挑戰。
研究涵蓋的十個生活範疇包括：
知識與建議（Knowledge & Advice）
安全與生存（Safety & Survival）
醫療保健與福祉（Healthcare & Wellbeing）
學習與教育（Learning & Education）
工作與收入（Work & Income）
交通與駕駛（Transport & Driving）
社區與家庭（Community & Family）
心理健康與福祉（Mental Health & Wellbeing）
性與生殖健康（Sexual & Reproductive Health）
實現人生目標（Achieving Life Goals）
全球腦癇患者的五大需求
在上述範疇中，最常被提及且最迫切的需求集中於五個領域：醫療保健與福祉、安全與生存、知識與建議、社區與家庭，以及心理健康與福祉。這些結果清楚反映出當前需要優先處理的重點，包括：
- 改善腦癇症醫療服務的可及性與質素。
- 加強公眾對腦癇症及發作急救的認識。
- 提升對患者權利的保障與社會包容。
- 回應腦癇症對身心健康及日常生活的多重影響。
透過對問卷及訪談資料的系統性分析，研究歸納出五大主題，反映腦癇症患者及其家庭在不同生活層面所面對的結構性挑戰，並突顯現行政策與服務體系中的關鍵缺口。這些發現亦呼應世界衛生組織《腦癇及其他神經系統疾病跨部門全球行動計劃》（IGAP）中所強調的以人為本、跨部門協作及以權利為本的政策方向：
1. 應對不確定性並持續調整生活安排
2. 社會理解不足與相關風險仍然存在
3. 制度缺乏彈性對服務可及性的限制
4. 資訊不足對知情決策與服務整合的影響
5. 複雜需求對現行照護模式的挑戰
總體而言，研究結果強調，支援腦癇症患者不應只局限於控制發作，而是需要在生活各個層面提供全面而持續的支援。報告亦提出多項跨領域的全球政策建議，供各地政府及相關持份者參考，期望透過協調行動，逐步改善現況，並更有效回應腦癇症患者及其家庭的多元需求。
備註：香港的病人及家屬亦有參與此項研究。
如欲進一步了解有關研究報告，歡迎瀏覽 https://genspolicyadvocacy.org/，或與我們聯絡。